Heidi Elisabeth Nag har i sin avhandling funnet ut at den utfordrende atferden til personer med Smith Magenis’ syndrom øker fordi det er noen egenskaper ved syndromet som fagfolk ikke er klar over eller ikke tar hensyn til i sine hjelpetjenester og tiltak. Bestillingsnummer: 4808.
Om avhandlingen
Heidi Elisabeth Nag
Behavioural Phenotype of Smith-Magenis Syndrome (SMS): Individual Characteristics and Parental and School Staff's Experiences
258 s. / 2020
280,-
4808
Send e-post til Læringsmiljøsenteret. Husk å oppgi bestillingsnummer.
Målet med doktoravhandlingen har vært å utforske utfordrende atferd knyttet til en sjelden diagnose, for å forstå hvordan og hvorfor atferden oppstår.
Smith-Magenis’ syndrom (SMS) er en sjelden og kompleks genetisk tilstand. Det anslås at rundt 1 av 15.000-25.000 levendefødte barn har diagnosen, og i Norge er det totalt ca. 40-50 personer som er diagnostisert med den sjeldne diagnosen.
Dette syndromet medfører utviklingshemning, medfødte misdannelser, overvekt, nevroutviklingsforstyrrelser og en forstyrret døgnrytme. Men i tillegg har barn og voksne med Smith Magenis’ syndrom ofte karakteristiske egenskaper som er spesielt utfordrende for både foreldre og fagfolk. Disse inkluderer søvnforstyrrelser, selvskading og utfordrende atferd samt sensoriske utfordringer.
Nags doktorgrad bringer frem ny kunnskap om atferd hos personer med Smith-Magenis’ syndrom, både i pedagogiske miljøer og i hjemmet, ved å inkludere både skolepersonalet og foreldrenes erfaringer med personer med syndromet. Hun har vært opptatt av å utforske karakteristikkene til personer med Smith Magenis’ syndrom i den skandinaviske befolkningen, og forholdet mellom de ulike spesifikke egenskapene.
