Kreftpasienter fikk økt livskvalitet av å delta i litteraturgrupper

Du blir jo så sliten i hodet etter at du har vært i kreftbehandling. Jeg begynte å lure på om hjernen noen gang ville komme tilbake.

Elin Torkelsen er i full jobb i dag. Hjernen virker som før. Men i 2020 var hun en av 37 000 nordmenn som fikk en kreftdiagnose. Med den kom en tøff behandling. Stråling. Cellegift. Og så – friskmeldt i 2021. Men så?

– Selv om man er kreftfri, så er man jo fortsatt preget etter behandlingen. Det finnes kurs i kosthold og trening. Men jeg var bekymra for hjernen også, sier hun.

I tillegg hadde hun alltid vært en lesehest. Så da hun fikk tilbud om å bli med på en lesegruppe på Vardesenteret i Stavanger, en møteplass i samarbeid med Kreftforeningen, var valget lett.

Metode brukt i fengsler og rusomsorg

«Shared reading» er en metode som har fått grobunn i Norge de siste årene. Og før du spør – nei, foreløpig finnes det ikke noe godt, norsk ord for shared reading. Noen kaller det lesegrupper, andre bruker den noe ulitterære benevnelsen «spa for hjernen». Du kan uansett se for deg en slags lesesirkel, med opptil ti deltakere. Men i motsetning til tradisjonelle lesesirkler, ledes disse gruppene av en «leseleder» som har lært seg metoden. Og den er egentlig veldig enkel: leselederen leser en skjønnlitterær tekst høyt, for så å lede samtalen om teksten etterpå. Deltakerne vet ikke hvilken tekst man skal lese på forhånd.

Shared reading er utviklet i England, og i tillegg til i bibliotek og skoler er det der brukt i helsesektoren, i fengsler og i rusomsorgen. Men dette er ikke en terapeutisk metode. I shared reading er det heller ikke fokus på å analysere teksten, men snarere på selve opplevelsen. Som «Leselederne» omtaler det på sine nettsider: «Vi leser for å bli klokere på oss selv – og andre».

Det er lite fokus på den psykiske helsen til kreftpasienter.

Forskeren: – Kunst og kultur kan være helsebringende

– Jeg var nysgjerrig på å finne ut hvordan shared reading fungerer for kreftpasienter. Vi vet at det å ha, eller ha hatt, kreft, kan ha store konsekvenser for pasientenes liv, også etter at behandlingen er avslutta. Verdens helseorganisasjon peker på at kunst- og kulturopplevelser kan ha betydning for livskvaliteten til både friske og syke personer. Allikevel er det lite fokus på den psykiske helsen til mennesker som er eller har vært i kreftbehandling, forteller Tine Riis-Andersen. Hun er doktorgradsstudent i litteratur ved Lesesenteret, Universitetet i Stavanger, og skriver avhandlingen sin om shared reading. Det var som en del av doktorgradsstudien hennes at lesegruppene ble etablert.

– Vi kunne snakke om det som er vanskelig for andre å forstå

En av dem som ble med, var Siv Sørbø.

– Jeg var nysgjerrig, og syntes det var veldig spennende å kunne være med på forskning. Nå vil jeg bare fortelle om det til hele verden. Alle burde fått denne muligheten! sier hun.

– Jeg gikk hjem fra møtene med mer energi, og følelsen av å være en del av et fellesskap med andre i samme situasjon. Å være kreftpasient er en egen opplevelse, som det ikke alltid er så lett å snakke om med pårørende eller venner. I denne gruppa åpnet litteraturen for muligheten til å snakke om ting som er vanskelig for andre å kjenne seg igjen i eller forstå.

Snakket inn lydopptak med refleksjoner

For å få kunnskap om hvordan deltakerne opplevde shared reading, laget Riis-Andersen både fysiske og digitale lesegrupper. 12 kreftpasienter mellom 23 og 69 år, alle kvinner (selv om både Andersen og deltakerne gjerne skulle hatt med seg noen menn!), ble med i studien. De 12 kvinnene var på ulike stadier i kreftbehandlingen. Noen var erklært kreftfri, andre var i behandling.

Deltakelsen besto av å være med i lesegruppene, og dele refleksjoner etterpå skriftlig, på lydopptak og i spørreskjema. Etter at perioden med lesegrupper var avsluttet, gjennomførte Andersen et gruppeintervju med deltakerne. Det er lydopptakene og fokusgruppeintervjuene hun har brukt som grunnlag for studien.

Fysiske og digitale samlinger fungerte like godt

Deltakerne møttes en gang i uka i fire måneder år. Elin Torkelsen ble så glad i lesegruppemetoden at hun meldte seg på både den fysiske og den digitale varianten.

– Det var veldig fint å være i de gode omgivelsene på Vardesenteret og møtes fysisk. Men den digitale gruppa fungerte faktisk også veldig fint. Utbyttet var det samme.

Andersen var også selv med både som deltaker og observatør i gruppene.
– Jeg la merke til at deltakerne ga rom og lyttet til hverandre. Hvis en deltaker hadde mye på hjertet, var de andre lyttende og lot personen snakke uten å avbryte. Det var som om den felles erfaringen de hadde som kreftpasienter hadde påvirkning på stemningen og tonen i gruppa, forteller hun. 

– Deltakerne forteller at de kunne komme til lesegruppene akkurat som de var. Det var en respektfull tone mellom deltakerne, som gjorde at det opplevdes trygt å dele ulike perspektiver og tanker, både om tekstene og erfaringer man ville dele fra eget liv.

Rom for å delta som man ønsker og kan

Fraværet av å skulle prestere var viktig, mener Elin Torkelsen.

– Noen hadde ikke energi til å delta i diskusjonen. Noen ville ha tekst hvor fortellingen var lineær, altså at det ikke var vanskelig å forstå handlingen, fordi det var vanskelig å henge med når de ble for krevende. Noen ganger måtte leselederen repetere teksten, fordi vi strevde med å konsentrere oss. Det var også bra at tekstene var så korte, og at de ble lest høyt. I vanlige lesesirkler leser man jo selv, gjerne tjukke romaner. Her kunne man også bare høre etter, sier hun.

Og gjennom litteraturen kom historiene.

– Plutselig var det noen som reagerte på en tekst, så var det rom for å snakke om det. Det hadde stor betydning at alle var i lik situasjon. Alle hadde sine historier, både som pasienter og i livene utenom. Vi visste at historiene som kom var fortrolige.

Litteraturen åpnet opp for samtaler

Selv om deltakerne kunne dele fra sine egne liv, og det ligger en tanke bak forskningsprosjektet om at å dele litteraturopplevelser kan være helsebringende, er ikke shared reading-grupper terapeutiske i tradisjonell forstand. Siv Sørbø mener at nettopp at samtalene kretset om litteraturen, gjorde samtalene åpnere og mer utforskende enn vanlige samtalegrupper.

–  Vi tolket tekstene vi leste så ulikt, og var i berøring av helt eksistensielle temaer. Litteraturen var åpneren, og skapte mange veier inn til samtaler om veldig vesentlige ting. Det er noe helt annet enn grupper der man skal «snakke om det å ha brystkreft», med mer styrte tema knyttet rundt det tekniske, følelsene, operasjoner og så videre.

Det hadde stor betydning at alle var i lignende situasjon.

– Selv om det ikke var terapeutisk som sådan, så skapte tekstene nye og sunne tanker. Mange av tekstene handlet om tema vi kunne relatere til egen oppvekst, og naturen var ofte tema. Det var mange eiketrær! Jeg ble inspirert av tanken på naturen som går sin gang, langsomt, over tid. Man ser på det som er, og gir slipp, på et vis, sier Torkelsen.

– Vi leste også mange humoristiske tekster. Vi oppdaget at mange av tekstene dreide seg om ensomme damer som satt hjemme når mannen gikk på jobb! Det kjente vi oss igjen i. Man er liksom hjemme etter behandlingen også. Det kan være ensomt. Og nettopp derfor var det så kjekt å gå på disse gruppene også. Å vite at man er til nytte!

Knytter det opp til selvbestemmelsesteori

Tine Riis Andersen forteller at det er noen ting som kommer frem i studien hennes, som gjør at man kan forstå hvorfor kreftpasientene hadde så stort utbytte av å være med i lesegrupper.

– Opplevelsene av å være til nytte og å være en del av et fellesskap, og å få delta i noe de likte på en måte som var motiverende, er viktige faktorer.

Hun knytter dette til den såkalte selvbestemmelsesteorien. Det er en teori fra psykologien, som kort fortalt går ut på at vi alle har behov for selvstendighet, å føle oss kompetente, og å ha gode relasjoner til andre.

– For kreftpasienter er hverdagen ofte preget av det motsatte. Å delta i shared reading-grupper kan derfor være et viktig bidrag til å gi dem disse viktige opplevelsene igjen, tror hun.

– Disse funnene er kanskje ikke unike for kreftpasienter. Samtidig var den felles erfaringen som pasienter viktig for deltakerne i disse gruppene. De satte pris på et rom der de bare kunne være som de var, der de fikk en pause fra livet utenfor, og delta innenfor trygge rammer.

Torkelsen har senere deltatt på åpne lesegrupper.
– Det er også veldig kjekt, men det var noe helt eget å samles i en gruppe med personer som delte noen erfaringer.

Ein av dokk
oss i samen.
Heilt aleina
adle samen.

Bearbeidet sykdommen

For Elin Torkelsen begynte hodet etter hvert å fungere som før.

– Det er jo som annen trim. Det er mye snakk om at man må trene seg opp gradvis fysisk, men det samme gjelder jo hodet. Man må begynne i det små. Nå kjenner jeg meg akkurat som før!

Hun ble så interessert i litteraturen hun møtte at hun gikk hjem og googla forfatterne og leste annen litteratur av dem. Siv Sørbø ble inspirert til å skrive egne dikt, og tror det var med på å bearbeide hennes eget sykdomsbilde.

– Jeg håper at mange kommuner får øynene opp og tilbyr dette. Ikke bare til kreftpasienter. Jeg er sikker på at mennesker som har andre sykdommer, eller strever med andre ting, kan ha stor glede av å delta i lesegrupper.

Av Elisabeth Rongved
Kilde: Andersen, T. R. (2022). Regaining autonomy, competence, and relatedness: Experiences from two Shared Reading groups for people diagnosed with cancer. Frontiers in Psychology, 13.