Hvordan opplever pasienter å leve med hjertesvikt?

Hjertesvikt betyr at pumpefunksjonen til hjertet er nedsatt og at det ikke klarer å tilføre nok blod for å forsyne kroppen med oksygen. I Norge er forekomsten av hjertesvikt betydelig med 16 000 nye tilfeller årlig, ifølge Folkehelseinstituttet.

Men hvordan opplever pasienter å leve med hjertesvikt?

I en ny studie ser Nordfonn og forskere ved Universitetet i Stavanger (UiS) nærmere på sammenhengen mellom pasientenes opplevde behandlingsbyrde, psykisk stress og helserelatert livskvalitet.

– En økende andel mennesker får hjertesvikt, og det rammer først og fremst eldre. Det finnes god behandling, og mange lever lenge med hjertesvikt, forteller Oda Karin Nordfonn, postdoktor ved UiS.

Må håndtere behandling og egenomsorg hjemme

Pasienter med hjertesvikt må håndtere både et krevende medisinsk behandlingsopplegg og egenhåndtering hjemme.

Dette kan føre til såkalt behandlingsbyrde, definert som det egenomsorgsarbeidet som blir gitt til pasientene fra helsevesenet og innvirkningen dette har på deres livskvalitet og fungering i hverdagen.

Nordfonns doktorgradsavhandling viste at pasienter med hjertesvikt opplever ansvaret for og arbeidet med behandling og egenomsorg som en byrde, både emosjonelt og praktisk.

– Frykten for å mislykkes som pasient plager flere som har opplevd hjertesvikt. Flere følte seg som en byrde for familien og opplevde skyldfølelse for ikke å leve opp til alle krav fra helsevesenet, forteller hun.

Sammenheng mellom behandlingsbyrde, stress og livskvalitet

I studien ønsket forskerne å måle nivået av byrde fra behandling og egenomsorg, og se nærmere på hvordan dette preget pasientenes psykiske helse og livskvalitet.

– Vi målte behandlingsbyrde i ni ulike dimensjoner. Blant annet tilgang til medisinsk informasjon, oppfølging av kontroller og medisiner, deltakelse i sosiale aktiviteter, og fysisk og psykisk utmattelse, forklarer Nordfonn.

Studien inkluderte selvrapporterte data fra 125 pasienter med hjertesvikt, alle med mild til moderat grad av hjertesvikt. Gjennomsnittsalder på pasientene var 67 år og over 74 prosent av deltakerne i studien var menn.

Alle hadde tilknytning til en sykepleierledet poliklinikk for pasienter med hjertesvikt.

Ulike kliniske variabler som antall daglige medikamenter og pasientenes tilleggsdiagnoser ble hentet fra pasientens journal og inngikk i grunnlaget til analysen. Analysene ble også kontrollert for påvirkningen av grad av hjertesvikt, alder og kjønn.

Opplevelse av utmattelse påvirker livskvalitet

– Funnene viser at det meste av behandlingsbyrden pasienter med hjertesvikt opplever, er knyttet til mangel på medisinsk informasjon, sier Nordfonn.

Deltakerne rapporterte også utfordringer med helsevesenet og fysisk og psykisk utmattelse fra egenomsorg som betydelig påvirkning på livskvalitet. Dette tyder på at pasientene har problemer med å få tilgang til og forstå medisinsk informasjon og at de opplever utfordringer som følge av ukoordinerte helsetjenester.

Forskerne så også en sterk sammenheng mellom fysisk og psykisk utmattelse fra egenomsorg, begrensninger på sosial rolle og aktivitet, og psykisk stress som angst og depresjon og helserelatert livskvalitet.

– Vår studie fant at det ikke er selve «arbeidet», for eksempel å ta mange medisiner eller gjennomføre kontroller hos ulike helsepersonell, som påvirker stress og livskvalitet mest, men heller pasientens opplevelse av utmattelse fra egenomsorg, forklarer hun.

Et nytt tema i norsk sammenheng

At hjertesviktpasienter opplever arbeidet med behandling og egenomsorg som en byrde og emosjonelt utfordrende, har ikke vært sett på tidligere. Behandlingsbyrde er heller ikke et kjent tema i norsk sammenheng.

I en tid hvor pasienter i større grad får ansvar for egenomsorg, koordinering og oppfølging av kronisk sykdom, blir behandlingsbyrde et viktig aspekt.

Funnene har dermed relevans for videre forskning, klinisk praksis og oppfølging av hjertesviktpasienter.

– Forskningen gir informasjon om pasientens arbeidsbyrde knyttet til sykdommen. Denne studien løfter fram viktigheten av å forenkle og skreddersy behandlingsopplegg til den enkelte pasient for å redusere byrde og sikre bedre etterlevelse av opplegget, mener forskerne bak studien.

Nordfonns forskning inngår også som grunnlag for et nytt prosjekt ved UiS kalt eHealth@Hospital-2-Home. I prosjektet skal forskere kartlegge om en digital helsetjeneste kan lette pasienters byrde i overgangsfaser og i oppfølging av sykdom og behandling, gi økt livskvalitet og redusere antall reinnleggelser på sykehus.

Om prosjektet:

Prosjektet eHealth@Hospital-2-Home har mottatt 12 millioner fra Norges Forskningsråd til å utvikle og teste en digital helsetjeneste til kronisk syke, og utprøve nye samhandlingsformer mellom pasienter og helsepersonell. Pasientrepresentanter vil sammen med representanter fra helsevesenet medvirke i utformingen av det digitale tjenestetilbudet.