Sykehusene får ny guide for å involvere de pårørende til kreftpasienter

Helsepersonell i kreftomsorgen er avhengige av tett samarbeid med pårørende for å gi trygge og gode tjenester til pasienter, både på sykehus og hjemme.

Selv om pårørende utfører viktige omsorgsoppgaver, opplever mange at de ikke blir inkludert som en del av teamet rundt pasienten.

– Forskningen vår viser betydningen av å involvere pårørende mer systematisk i forbedring av tjenester og i klinisk praksis, men helsepersonell forteller at de mangler gode verktøy og metoder for å få dette til, sier Inger Johanne Bergerød, koordinator ved SHARE - Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten.

I sitt doktorgradsprosjekt ved Stavanger Universitetssjukehus ønsker Bergerød å synliggjøre områder hvor pårørende er en viktig ressurs for å øke kvalitet og sikkerhet i kreftomsorgen på sykehus. Et mål er å veilede helsepersonell i best mulig involvering.

Hva kan sykehus lære av pårørende og hvordan?

Som en del av forskningen utviklet hun en guide for pårørendeinvolvering på sykehus, sammen med et ekspertpanel av representanter for de pårørende, kreftsykepleiere og leger ved to norske sykehus.

Ekspertpanelet vurderte egnede metoder for å samle erfaringer lokalt, regionalt og nasjonalt. De søkte også svar på konkrete spørsmål: Hva kan sykehus lære av pårørende? Hvordan kan deres opplevelser verdsettes mer systematisk i arbeidet med kvalitet og sikkerhet?

Konklusjonen til ekspertene er klar:

Pårørende som er trygge i sin rolle kan bidra til økt pasientsikkerhet. Nettopp fordi pårørende ofte ser områder der hjelpen ikke er god nok. Slik kan de gi mer objektiv informasjon om pasientens situasjon.

Og, pårørende kan også være avgjørende for hvor godt pasienten håndterer både sykdommen og behandlingen.

– Våre funn er i tråd med andre studier som fremhever pårørende som en viktig aktør og ressurs i arbeidet med å forbedre kvalitet i tjenestene, sier Bergerød.

Guide til bruk i kreftomsorgen

Panelet valgte ut det viktigste om involvering av pårørende og samlet dette i en guide. Den er skreddersydd til ledere og ansatte i kreftomsorgen.

Guiden kan brukes til evaluering eller som veileder for å utvikle gode metoder for å involvere de pårørende.

Sammen med kunnskap fra ekspertpanelet bygger guiden på et teoretisk rammeverk for kvalitet og sikkerhet i helsetjenesten. Målet er å synliggjøre muligheter der pårørende kan bidra til at det blir tryggere å være pasient.

Pårørendes erfaringer må bli dokumentert og brukt til å forbedre kvaliteten på sykehus, er et av forslagene i guiden.

– Dette kan gjøres gjennom brukerundersøkelser, bøker hvor pårørende kan skrive ned sine hjertesukk eller et eget pårørendenotat i pasientens journal, sier Bergerød, som ser for seg ulike situasjoner der pasienter, pårørende og helsepersonell kan bruke veilederen som grunnlag for diskusjon.

Involvering gir trygghet i rollen

Pårørendes behov for involvering vil variere i takt med pasientens behov for pleie og oppfølging. Dette må anerkjennes og ivaretas gjennom hele kreftforløpet.

Helsepersonell må læres opp i hvordan vurdere den enkeltes behov og gi individuelt tilpasset oppfølging av både pasient og pårørende.

– Å være pårørende til alvorlig syke mennesker er tidkrevende og belastende. Bedre involvering vil kunne gi pårørende en enklere hverdag, og bidra til at de opplever å bli tatt på alvor i møte med helsetjenesten, sier forskeren.

En kontaktperson for de pårørende, tydeligere avklaringer av roller og standardisering av involvering i ulike deler av forløpet, kan gi trygghet. Det samme kan mer kontinuitet hos helsepersonellet som tar vare på pasienten på sykehuset.

– De pårørende må også få opplæring i grunnleggende ferdigheter som styrker deres evne til å observere og tolke pasientens helsetilstand. Slik kan vi forberede dem på utfordringene og omsorgsoppgavene de skal utføre og sikre bedre kvalitet i krefttilbudet til pasientene, forklarer hun.

Refleksjon over dagens praksis

Innføringen av veilederen i kreftavdelinger vil kreve bedre samarbeid mellom helsepersonell og pårørende, endringer i rutiner og arbeidsforhold, og nye opplæringstilbud til helsepersonell.

Bergerød er glad for at regjeringen snart skal lansere en nasjonal strategi for rollen og utfordringene til pårørende.

– Vår guide er et praktisk verktøy med forslag til hvordan vi bedre kan dra nytte av erfaringene til kreftpasienters nærmeste pårørende. Ledere og helsepersonell på kreftavdelinger kan også bruke guiden til å reflektere over gjeldende praksis og diskutere mulige endringer på sin arbeidsplass, forteller hun.

Andre virkemiddel som foreslås, er tettere samhandling mellom de ulike som er involvert i behandlingsløpet. Dette inkluderer både sykehus og kommunehelsetjenesten, samt frivillige organisasjoner og lærings- og mestringssentre.

– Det kunne vært interessant å teste guiden i et tverrfaglig team med sykepleiere, leger og ledere for å undersøke hvordan man bedre kan legge til rette for involvering, sier hun.

Inger Johanne Bergerød oppfordrer også til videre forskning på innføring og bruk av guiden på sykehus for å undersøke hvilken effekt den kan ha på pårørendeinvolvering i praksis.

Først publisert 5. desember 2020 på forskning.no. Tekst: Cathrine Sneberg

Referanser:

Inger Johanne Bergerød m.fl: Developing a Next-of-Kin Involvement Guide in Cancer Care—Results From a Consensus Process. Cancer Nursing, 2020. Doi: 10.1097/NCC.0000000000000869

Inger Johanne Bergerød m.fl: Measuring next of kin satisfaction with hospital cancer care: using a mixed‐method approach as basis for improving quality and safety. Journal of Advanced Nursing, 2020. DOI: 10.1111/jan.14315

Inger Johanne Bergerød m.fl Next-of-kin involvement in improving hospital cancer care quality and safety – a qualitative cross-case study as basis for theory development. BMC Health Services Research, 2018. Doi.org/10.1186/s12913-018-3141-7