Kreftomsorgen blir bedre om de pårørende blir hørt

Publisert første gang 27. mai 2020 på forskning.no. Tekst: Cathrine Sneberg

Når noen du er glad i blir rammet av kreft, kommer mange reaksjoner. Du kan bli redd for å miste sin nærmeste, sint fordi livet ble annerledes enn forventet, eller frustrert fordi du føler at du ikke strekker til.

Rutinene i hverdagen endrer seg. Rollene blir omfordelt. Bekymringene er mange, og behovet for oppfølging og informasjon er stort.

Pårørende har rett til å bli involvert når deres nærmeste blir rammet av sykdom. Både pasienter og helsepersonell forventer ofte at de stiller opp og gir omsorg.

En ny studie gjennomført ved to norske universitetssykehus har kartlagt hvor tilfredse de pårørende er med tjenester i kreftomsorgen og hvilke behov de har for å bli involvert i behandlingen.

– Sykehusene kan lære av de pårørende

– Vår studie viser at sykehusene kan heve kvaliteten i kreftomsorgstjenester hvis de lærer av de pårørendes tilbakemeldinger og erfaringer i tillegg til pasientens, forteller Inger Johanne Bergerød.

Hun er koordinator ved SHARE – Senter for kvalitet og sikkerhet i helsetjenester ved UiS og doktorgradsstipendiat ved Stavanger Universitetssjukehus.

– Vi mener det er behov for en strukturell endring i sykehusenes arbeid med å forbedre tjenester i kreftomsorgen. Pårørende må inkluderes som en likeverdig part og deres erfaringer må vektlegges i større grad enn før, for eksempel i brukerundersøkelser. Dette vil gi sykehusene et mer helhetlig grunnlag for kontinuerlig kvalitetsforbedring, sier forskeren.

Pårørende har fått mer ansvar

Pårørende har fått større ansvar for å ta vare på og pleie sine nærmeste. Det skyldes at mer kreftbehandling skjer poliklinisk, pasientene blir sjeldnere lagt inn på sykehus og de lever lenger med kreftsykdommen.

De pårørende overvåker symptomer, følger opp pasientens behov, og er en partner gjennom sykdomsløpet. Men mange opplever at helsepersonell tar over når de kommer til sykehuset. Da får de ikke lenger bidra.

– Med mer kunnskap om de pårørendes behov, kan helsepersonell gi bedre veiledning til sine kolleger om hvordan de best mulig kan møte disse. Forhåpentlig kan dette bidra til å redusere omsorgsbyrden mange pårørende opplever, og samtidig bedre kvalitet i kreftomsorgen ved norske sykehus, forklarer Bergerød.

Fornøyd med behandlingen

Involvering av pårørende står høyt på den helsepolitiske agendaen i Norge. Likevel finnes det lite kunnskap om pårørendes tilfredshet med behandlingstilbud og hvor mye de blir involvert i kreftomsorg på sykehus.

I studien ble det gjennomført en spørreundersøkelse blant 238 pårørende ved to norske universitetssykehus.

Deltakerne fikk også komme med forslag til hvordan tjenestene kan bli bedre. Svarene viste at de pårørende var fornøyd med tjenestene ved begge sykehusene, men at det var lite systematikk i måten de ble inkludert av helsepersonellet.

–  Pårørende var mer tilfredse med behandlingen enn hvordan de ble involvert. Det viser at vi må utvikle nye og bedre måter å involvere de pårørende, forklarer Bergerød.

Mindre engstelse når de blir involvert

Mange opplever det å stå noen nær, og samtidig bli plassert på sidelinjen, som vanskelig. Pasienten blir ofte inkludert i beslutninger om sin behandling, men det varierer hvordan pårørende blir involvert.

Undersøkelsen viste at de pårørende var mer fornøyde med omsorgen på sykehuset, når de opplevde å være involvert.

–  De pårørende uttrykte at de ville følt seg mindre engstelige dersom de var mer aktivt involvert i beslutninger, ble holdt oppdatert om pasientens status og fikk opplæring for å kunne møte pasientens behov, sier hun.

– I tillegg mente pårørende i denne studien at en privat samtale med pasientens helseteam ville øke deres tilfredshet med kreftomsorgen. En slik samtale ville gjøre rollen til de pårørende tydeligere. De ville bli regnet inn som en del av teamet rundt pasienten. Men i norsk sammenheng vil dette kreve en endring i rettighetene til de pårørende.

Vil ha bedre informasjon

De pårørende har egne behov og interesser. De er eldre ektefeller med egne helseutfordringer, døtre eller sønner som strever med å kombinere arbeid og små barn, eller en nær venn.

I undersøkelsen kom det frem at de pårørende har behov for informasjon som er tilpasset dem og deres situasjon, og som forteller dem hvordan de kan bidra.

– Perspektivet til de pårørende må synliggjøres mer eksplisitt for å erkjenne og forstå kompleksiteten i den pårørende sin rolle. Dette krever nye metoder og verktøy for involvering, sier Bergerød.

Pasienter og pårørende må bli møtt av helsepersonell som personer med ulike behov, svarer deltakerne i undersøkelsen. Dette åpner også for at de pårørendes kan ha andre ønsker og behov enn pasienten, mener forskeren.

– Vi argumenterer derfor for at pårørendes tilfredshet og behov for involvering er sentrale element i kvalitetsarbeid. Sykehusene må balansere behovene til de pårørende og pasientene i sitt arbeid med å forbedre sin praksis. En slik balansert tilnærming kan forbedre både tilfredshet med kreftomsorgen, og tjenestekvalitet og sikkerhet.

Forskjeller mellom kreftavdelinger

Kreftavdelingene behandler ikke pasientens nærmeste pårørende likt. Noen steder blir de tatt mer med enn andre, viser undersøkelsen.

– Vi anbefaler at kreftavdelingene arbeider for å gi pårørende et likeverdig tilbud, for eksempel regelmessige møter, individuell oppfølging, og forsøke å gi lik informasjon. De bør også samarbeide på tvers av fagdisipliner og sykehus for å tilby systematisk oppfølging.

– Dette kan bidra til å møte de overordnede statlige forventningene om mer involvering, og omfavne tilnærmingen som blir foreslått av pårørende i denne studien, fastslår Bergerød.

Referanse:

Inger Johanne Bergerød, Ingvild Dalen, Geir Sverre Braut, Bjørnar Gilje, og Siri Wiig: Measuring next of kin satisfaction with hospital cancer care: using a mixed‐method approach as basis for improving quality and safety. Journal of Advanced Nursing, 2020.