Hva motiverer voksne pårørende til å hjelpe hjemmeboende foreldre med demens?

Ifølge WHO lever anslagsvis 50 millioner mennesker med demens over hele verden. I Norge er antallet mellom 80.000 og 100.000 mennesker.

Demens er et økende folkehelseproblem. Sykdommen utgjør en stor påkjenning og utfordring både for den som rammes, de pårørende, helse- og omsorgstjenestene og samfunnet.

Som følge av dette beskriver regjeringens Demensplan 2020 hva som bør være standard for omsorg og støtte til personer med demens og deres pårørende

Rollen som pårørende er ofte knyttet til stress og belastning

Tall fra Folkehelseinstituttet viser at det til enhver tid finnes rundt 300 000 nære pårørende til demenssyke i Norge. Omsorgsbyrden er ofte slitsom og tung for pårørende.

– Pårørende til hjemmeboende personer med demens opplever ofte stress og redusert livskvalitet på grunn av deres omsorgsrolle. Opplevelsen av gradvis å miste sin nærmeste er en smertefull og ofte langvarig prosess, forteller Heidi Dombestein, doktorgradskandidat ved Universitetet i Stavanger.

Demenssymptomer kan i tillegg forstyrre samarbeidet mellom pasienter og helsepersonell, noe som gjør at pårørende blir en viktig ressurs for både den med demens og fagpersonene.

– Det er derfor nødvendig at sykepleiere og annet helsepersonell er klar over den pårørendes situasjon for å kunne identifisere potensielle utfordringer og igangsette støtte som ivaretar pårørendes egne behov, forteller hun videre.

Voksne barn som pårørende til foreldre

Mens ektefeller er mer sannsynlig til å ta på seg omsorgsrollen på fulltid, vil voksne barn ofte kombinere denne med arbeid og ansvar overfor egen familie. Likevel skiller forskningen innen feltet i liten grad ektefeller fra voksne barn.

Dombestein ser derfor nærmere på hva som motiverer voksne barn til å hjelpe hjemmeboende foreldre med demens i sitt doktorgradsprosjekt. I ny forskning presenterer hun resultater fra intervju med 21 sønner og døtre som var pårørende til foreldre med demens som nylig hadde flyttet på sykehjem.

Hva motiverer de voksne pårørende?

Til tross for utfordringene og belastningen, uttrykte de voksne pårørende i denne studien positive grunner til å bli og forbli pårørende for foreldre med demens.

Tre kategorier ble identifisert som de viktigste motivasjonsdriverne for voksne barn som pårørende:

1. Gode relasjoner (til foreldre med demens, foreldrenes ektefelle, familie og andre personer rundt dem, samt til helsepersonellet)
2. Kompetanse (i håndtering av demens, og knyttet til foreldres behov)
3. Selvbestemmelse (valgfrihet relatert til når og hvilke oppgaver man hjelper til med).

De pårørende fremhevet relasjon som sin viktigste motivasjonsdriver. Disse resultatene viser at sykepleiere og annet helsepersonell bør verdsette viktigheten av gode relasjoner når de samhandler med og gir støtte til pårørende. Slik støtte kan være systematisk involvering av pårørende i forelderens helsetilbud eller å kunne gi den pårørende et pusterom når hun eller han har behov for det.

– Basert på våre resultater anbefaler vi at pårørende får tilbud som kan øke deres kunnskaper om demens, i tillegg til å gi dem tilpasset støtte og veiledning, legger Dombestein til.

Tekst: Cathrine Sneberg

Referanse:

Heidi Dombestein m.fl (2020) Caring for home‐dwelling parents with dementia: A qualitative study of adult‐child caregivers' motivation. Nursing Open. https://doi.org/10.1002/nop2.587